2014年2月23日 星期日

4歲血管肌肉如80歲翁 兒子患罕病 怪獸媽更愛笑

http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140223/18634798

任職營養師的Amy,自嘲謂是典型怪獸家長,兒子栢軒還未出世:食哪牌子奶粉、讀哪間幼兒院可以一條龍?偏偏緊張媽媽卻遇上罕病兒,四個月大時證實患上罕有遺傳病「威廉氏綜合症」(Williams Syndrome─WS),天生血管缺乏彈力,四歲人血管肌肉像80歲老翁!「我成日讚我個仔有品味,揀咗我哋做佢家人!」二萬分之一的相遇,有淚有笑,更多的卻是愛。

不論怎樣看,栢軒的故事,都像大悲劇,但訪問期間,卻笑聲不斷。穿上灰色衞衣拼深藍色BB牛仔褲的四歲人兒,一見到記者,熱情揮手,「WS嘅特質,就係過份熱情!」擁着兒子的Amy眉開眼笑。但曾幾何時,一家人陰霾密佈,2009年10月,她中了人生頭號大獎!「高齡產婦最怕唐氏,患上WS?唔好話未諗過,呢種病,聽都未聽過!」推算香港每年只兩個病例,栢軒正是其中之一。

無暇痛哭積極面對

栢軒出世時一切正常,但就特別難湊,「食一安士奶要花上兩個小時,夜晚又唔肯瞓。」Amy以為自己是新手媽媽,直至孩子四個月大,終於水落石出,「一次例行檢查,發現心跳有雜音,檢查後證實大動脈狹窄」。WS患者多患心臟病,臉部特徵明顯,眼皮腫、鼻尖厚唇,具備以上特徵的栢軒,很快便被確診。
「兩歲便要接受第一次心臟手術,去到ICU(深切治療部),見到(兒子)插滿喉,每一個阿媽,都會好心痛」。無暇抱頭痛哭,小兩口子寧願選擇積極面對。「醫學界仍未有醫治方法,只知係偶發性嘅基因突變遺傳病,由於第七對染色體出現基因缺失引致……」二萬分之一的發病率,每年兩宗病例,遇上了,有點像命中注定,「我成日話佢係有品味嘅孩子,知道我哋一定會照顧得佢好好。」Amy笑說。
親身到病例較多的美國,尋求專家意見,探訪當地病童家庭,了解治療需要,「呢類小朋友聽覺特別敏銳,我終於明白,佢夜晚點解唔肯瞓、點解聽到刀叉碰撞,會嚇到歇斯底里狂喊」。罕有病之所以磨人,是因為患者血管易閉塞,關節肌肉易有問題,令人束手無策,「以前,我係只要偏離咗少少計劃,都會黑面嗰種人,因為栢軒,我終於學識隨遇而安。」不再怪獸的Amy打趣說。

學習欣賞生命缺陷

學習欣賞生命中的缺陷,敏銳的聽力,讓栢軒接受音樂治療時,效果特別顯著;性格熱情,經常化身親善大使,帶給一家人無限歡樂,「其他人或者會覺得我哋運氣差,但其實唔係,呢段日子,係栢軒帶領我哋慢落嚟,去接觸以往從來冇機會認識嘅人,走進一個從冇見過嘅世界」。二萬分之一的相遇,可以好悲,但Amy與丈夫擁着孩子的表情,卻很溫暖

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